Такая история...

[don_ald]

Я, наверное, покажусь злым и/или циничным, но повальное восхищение "Историей болезни" вызывает недоумение. Где-то даже раздражение.

Извините, но я своими словами изложу:
девочка-мажор, дочка бывшего министра экономики, уже будучи зрелой состоявшейся женщиной с удивлением обнаружила что и "золотая молодежь" не застрахована от всяческих напастей и болезней. Рассеяный склероз, инвалидность... Да, страшный диагноз. Да, надо учиться жить заново. Да, нужно иметь большое мужество не сломаться. Но все это легче, когда ты можешь себе позволить построить дом по спецпроекту и покупать лекарства по 1300 баксов.

А попробуйте не сломаться, когда диагноз тебе поставили не в 35 лет, а при рождении? Когда ты не дитё министра, а отказник и всю жизнь провел в специнтернате. Ты психически здоровый человек, но всю жизнь прожил среди шизофреников и дебилов. И шансов выбраться из этого интерната попросту нет.
Про Антона рассказывать не буду, он сам про себя написал в книге "Кандидат на выбраковку".

Андрей. Парень лет двадцати, я с ним подружился еще пацаном, когда моя матушка брала меня с собой на дежурства в психо-неврологический интернат номер 7. Андрей родился с каким-то очень крутым пороком сердца, в роддоме от него отказались, вырос в интернате. Вырос, хотя по прогнозам врачей не должен был дожить до 12 лет. Еще в детском интернате полюбил шить - ходил на уроки труда для девочек, "мальчишеский" труд его мог убить. Работал в городе, в швейной мастерской. Добивался положенной ему комнаты в коммуналке. Это конец семидесятых годов...

В девяностых, когда я стоял за прилавком компьютерного отдела, познакомился с семейной парой. Имен не знаю, просто болтали, когда было свободное время. Ему было 23, ей 21. Оба с диагнозом ДЦП. Характерные рваные движения, невнятная речь. Он программист, она училась на экономиста. Тоже выросли в интернате. Мечтали перебраться из ПНИ в нормальное жилье. Надеюсь, что у них все получилось.

В первом ПНИ был парнишка, Коля. Как раз обратный случай - физически абсолютно здоров, но по линии психиатрии что-то, умственно отсталый. Абсолютно безобидный паренек, работал сапожником. Сумел получить комнату в коммуналке, но соседи попались твари редкостные - выжили парня. Коля вернулся в интернат, а через год весь ПНИ вышвырнули из города в глухомань Ленобласти.

так что лично у меня "история болезни" устойчиво ассоциируется с плачем Ярославны Тани Борисовны Юмашевой по поводу тяжелой доли матери, растящего ребенка с ДЦП. Да, доля нелегкая, но не Юмашевой плакаться, не Ясиной о мучениях говорить.

Comments

[ysh-ka.livejournal.com]

Я всего лишь один раз в жизни видела человека с рассеянным склерозом. Это жутко. Я не представляю, как люди живут с подобными диагнозами. И то, что где-то кому-то гораздо хуже, ничуть не уменьшает их мужество в борьбе с болезнью. И воспитывать ребенка с ДЦП - тяжело. Почему Юмашева не имеет права плакаться, объясни? Она не человек, что ли?

[don_ald.livejournal.com]

Потому что на подхвате у Юмашевой лучшие сиделки и врачи России. А у меня по соседству живет мать, которая своего Васю тянет в одиночку - муж бросил, когда узнал какой ребенок. И живут на алименты да на социальную пенсию, которую с августа получить не могут.
Что такое рассеяный склероз я тоже знаю. И прекрасно знаю КАК живут с таким диагнозом в тех же самых ПНИ.

[antonborisov.livejournal.com]

Да, о том, как живут люди без тех возможностей... это совсем другое качество жизни.

Я, кстати, тоже написал о том, чем написала Ирина, но... со своей колокольни. Я не думаю, что она правильная, но -- она моя.

[ysh-ka.livejournal.com]

Сурок (ничего, что я тебя по привычке так называю?), вот скажи мне, а что должна делать Юмашева? Отказаться от помощи сиделок и врачей, от всех своих денег, уехать в глубинку и выживать на пособие от государства?
На каком основании ты отказываешь в банальной человеческой потребности - слить свою усталость и накопившийся негатив, рассказав о том, как ей тяжело? Потому что она богата и успешна?

Я еще раз повторю, нельзя осуждать человека, когда он рассказывает о том что думал, делал, переживал и как справлялся с болезнью, лишь потому что где-то кому-то живется гораздо хуже. Я не стыжусь того, что я здорова, когда вижу человека в инвалидной коляске, и жалуюсь, если у меня болят ноги (а это случается довольно часто). По твоей логике - не имею права.

[don_ald.livejournal.com]

Слить негатив, усталость - пожалуйста.
А приравнивать себя к десяткам тысяч матерей, которых не без помощи папеньки Тани Юмашевой поставили перед выбором - либо ребенка в интернат, либо себе на шею...
Вот скажи: раз Юмашева так хорошо понимает тяжкую долю матерей, растящих детей с ДЦП, то почему не она, Таня Юмашева, говорит о необходимости ранней терапии ДЦП? Я уже не говорю про помощь родившимся детишкам, но ведь есть возможность спасти тех, кому еще предстоит родиться. Об этом говорил Гоша Куценко, правильно говорил, по делу - http://vsegdargi.livejournal.com/201342.html
А Юмашева, у которой и возможностей поболе, и по положению сам Господь дал возможность помочь, только ноет. Ни уважения, ни сожаления сия персона у меня не вызывает.
Ты не поняла мою логику. Стыдно ныть и жаловаться на трудности человеку, который может помочь не только себе, но и другим. По финансовому положению, по социальному статусу. Вдвойне стыдно, если с бедой знаком не понаслышке.

[ysh-ka.livejournal.com]

Про Юмашеву я не особо в курсе - кто она, что делает и на что жалуется. Ты вон сам в апдейте написал, что у ее ребенка синдром Дауна. Диагностика этого синдрома проводится еще во время беременности, и трисомия по 21 паре хромосом является показанием к медицинскому аборту. И даунизм не лечится вообще.
Статью Ясиной я прочитала с интересом. Впечатление довольно приятное. Там она, между прочим, пишет, что помогала не только себе, но и другим.
И вот, опять же ты говоришь: "А попробуйте не сломаться, когда диагноз тебе поставили не в 35 лет, а при рождении?" Человеку 35 лет, он привык, что он здоров и дееспособен и тут бац - его припечатывает к земле жуткий диагноз. И как тут не сломаться? Меняется абсолютно все. Уходят люди, которых считал родными и близкими, и это больно. Неужели ты считаешь, что это так легко - менять всю свою жизнь под давлением обстоятельств?
В общем, не знаю, мне просто странно, что ты осуждаешь Ясину и воспринимаешь ее "Историю болезни" как плач и сравниваешь ее с Юмашевой (кстати, попробую найти что-нибудь про нее, даже интересно стало).

[don_ald.livejournal.com]

Юмашева - дочь Ельцина. Та самая Таня, которая рулила за спиной папеньки, создавая "семью". И сейчас рулит фондом Ельцина, который занимается поддержкой детишек - только не инвалидов, а талантов. Согласись, есть в этом нечто странное.
Синдром Дауна штука неизлечимая, это факт. Но дауны обучаемы, при правильном подходе и грамотном обучении даун вполне способен не только самостоятельно себя обслуживать, но и работать, зарабатывать деньги на свое содержание. Это доказано многолетней практикой рабилитации детей с синдромом Дауна в США. Да и в России подобные примеры есть, только в Штатах это государственная программа, а у нас инициатива волонтеров.
Ясину я не осуждаю, Ирина как раз пытается хоть что-то делать. Правда, Ясина видит только те проблемы, на которые натыкается своей коляской, но это уже второстепенно. Но восхищения от "Истории болезни" - не понимаю. Да, деньги не вернут здоровья. Но могут существенно облегчить жизнь и страдания.
Что касается перекраивания жизни... Сколько времени прошло после второй чеченской? Десять лет, если считать окончанием активную фазу в 2000-м году. Сколько пацанов вернулось оттуда калеками, начинало жизнь с нуля? Не имея ни денег, ни профессии, зачастую вышвырнутые в те же самые ПНИ, поскольку дома беспомощный калека никому не нужен. А ведь была первая чеченская, Афган...
Лругой пример - Майкл Джей Фокс, звезда трилогии "Назад в будущее". Да, тоже не бедный парень, узнав про болезнь Паркинсона тоже построил дом, адаптированный под нужды инвалида. А дальше существенное различие: он запретил говорить о болезни Паркинсона применительно к себе. Создал фонд, финансирует изучение болезни, помогает больным. Но на любые вопросы о здоровье Майкла наложено табу.

[to-li-koshka.livejournal.com]

А почему чужие, еще худшие беды должны кого-то утешать? По-моему, если кого-то утешает чужая дохлая корова, то он злорадная скотина, не более того. В конце концов, всегда есть люди, которым хуже, чем тебе и люди, кторым лучше, чем тебе, но почему это должно что-то менять для тебя самого?

[don_ald.livejournal.com]

Я где-то говорил об утешении?

[to-li-koshka.livejournal.com]

Нет. О том, что тем, у кого есть средства на лечение и организацию быта для больного, нечего жаловаться только потому что, у других в той же ситуации этих средств нет и им тяжелее. Я и пытаюсь понять, почему им нельзя/не нужно/не дОлжно жаловаться?

[don_ald.livejournal.com]

Пожаловаться можно. Друзьям, близким, духовному наставнику. Но не ныть на весь рунет, строя из себя разнесчастную мать ребенка-дауна. Не говорить о тяготах российского инвалида, выкладывая рядом свои фотографии с VIP-курортов мира.
Позерством отдает.

[to-li-koshka.livejournal.com]

Ну, по-моему, каждый смотрит со своей колокольни. И страдает с нее же. Не дай бог никому, даже самому обеспеченному, болезни ребенка. Особенно неизлечимой...